ALSに奪われた「出来ること」を取り戻そう

PCがあれば

会社で仕事中の写真私は空調機冷凍機のエンジニアだった1999年春ALSを発症しましたが、当時から仕事で毎日パソコンに触れてはいました。病状が進行したため2000年4月に事務職に変えてもらい2003年4月に入院するまで、次々に失われていく手足の機能にもいろんな工夫で対応してパソコンを操作し仕事をしてきました。

右手が動かなくなると左手、それも動かなくなると左足。キーボード操作が出来なくなるとオンスクリーンキーボードをマウスで操作、パソコンの操作方法はいくらでもあるのです。Windows10からは視線操作も可能になりました。そしてパソコンが操作できれば仕事を続けることも可能なのです。

いわゆる社員福祉に理解のある職場と、昨今のIT関連の技術的進歩のおかげで、車椅子で移動の重度障害者となっても仕事を続けられていました。感謝です!(2006/2退職)

障害があっても仕事を通じ社会参加できることは、経済的安心もありますが、それより何より生きることへの励みになっているのです。

寝たきり状態になり病院に長期入院することになった現在も、パソコンがあればかなり充実した療養生活を送ることが出来ます。

「文字盤」で伝えるには難しい事を文章に打ち出して伝える意思伝達機能はもちろんですが、文章でも伝えにくい事は図に示して伝えることが出来ます。

メモ帳人体図イラスト

ここでは長期入院療養中の私がパソコンに関する体験から、同じように寝たきりの仲間に向けて療養生活のヒントになることを願い記します。

オペレートナビ

2003年5月喉頭摘出手術を受けたため、一日中ベッドでいることになったのを期にパソコン操作を一つのスイッチで出来るオペレートナビ(通称オペナビ)に切り替えました。

初めて使ったオペレートナビEX[XP]からオペレートナビTT[7]、TT2[8.1]、TT3[10]とパソコン[OS]を変えても、2014年視線操作を導入して以降もずっとオペレートナビを使い続けています。

理由は単純、使いやすく視線操作ほど目が疲れにくいからです。それに視線操作では出来ないことが出来るからです。

オペレートナビの特徴のひとつに、使うアプリケーションソフトやブラウザで表示するサイトに合ったオンスクリーンキーボード(以下:キーボード)を比較的簡単に作れることがあります。

オペレートナビはそのキーボードをスキャンしていき目的のキー(グループ)にきたときにスイッチを操作して選びます。文字の入力もキーボードをスキャンして行います。例として「メモ帳」を起動すると自動的に選択される[かな]キーボードで「こんにちは」と入力するにはこのようになります。
[かな]キーボードの入力例
この例のスキャンは0.50秒間隔と遅めですが実際の私のスキャン間隔は0.23秒で1回目はスルーし2回目で選択するようにしています。

オペレートナビは69,800円(税抜き)と有料ソフトですから、パソコンで色々なソフトを使いたい方や視線操作が上手くいかない方にお勧めします。
Windows10パソコンをお持ちの方は体験版をお試し下さい。
体験版ダウンロード | オペレートナビTT

メールやブラウザしかパソコンを使わないなら無料のHeartyLadderをお勧めします。

有料と言っても私が全額自己負担で購入したのは予備パソコン用の1回だけです。あとは全て公的補助を得ました。
オペレートナビの給付を得るには

  • 日常生活用具の情報通信支援用具としてオペレートナビ+スイッチコネクタ(スイッチをPCに接続するための機器)+スイッチを申請
  • オペレートナビを採用している意思伝達装置を補装具として申請
する方法があります。私の地域では市役所障害福祉課が担当窓口ですが、他地域の方は担当窓口にお尋ねください。

視線操作導入後もオペレートナビを使い続けるわけ

視線操作より目が疲れにくい

私だけかもしれませんが、視線操作はオペレートナビよりも操作中パソコン画面への集中度がより求められる気がします。
視線操作は早いですがその分目に負担がかかってしまいます。

その点オペレートナビのキーボードなら、目的のキーの位置がだいたい分かっているので、視線操作ほど集中しなくても目的の位置付近だけ集中すれば操作出来ます。ですから文字の入力などは視線操作よりもオペレートナビの[かな]キーボードや[英数]キーボード等に入力する方が楽なのです。

これらがホームページのHTMLの文字入力に使うキーボードです。付属の標準キーボードを私の使い勝手に合わせて変更しています。
[かな]キーボード[英数]キーボード[英数大]キーボード[記号]キーボード

Tobiiの並列設置

Tobiiの並列設置私はPC1・PC2のデスクトップパソコンを毎日使っていますが、それぞれのパソコンを視線操作するためにTobii製視線入力装置をモニター下部に2台並列設置しています。上側がPC1用、下側がPC2用です。

問題なのは2台同時に視線入力装置をONすると干渉するのかポインタが飛び回り視線操作が出来なくなります。

このため視線入力装置は片方をOFFすることになりオペレートナビで操作することになります。

ちなみにモニターの接続先切り替え(PC1とPC2どちらと接続するか)は環境制御装置で自分が行います。

4CはUSBケーブル延長に注意

私のパソコンはデスクトップパソコンなのでパソコン本体とモニターが離れています。モニター下部に設置している視線入力装置とパソコン本体ともUSB延長ケーブル5mで接続する必要があります。

USB3.0接続のTobii EyeX Controller(以下:EyeX)は5m離れても何とか使えていましたが、USB2.0接続に変わったTobii Eye Tracker 4C(以下:4C)では通常のUSB延長ケーブルでは電圧降下があるのかキャリブレーション途中で赤いLEDが消灯しキャリブレーション(視線調整)出来ません。よって視線操作出来ずオペレートナビで操作することになります。

ACアダプター付USB延長ケーブルなら何とか使えることが分かり現在はPC1用にしています。

視線操作では使いにくいソフトがある

  • ブラウザ

    Facebookいいね!例えばFacebookで「いいね!」上に(マウス)ポインタをオンした時に表示されるアイコンを選択出来ない(ポインタ移動の間にアイコンが消える)など(マウス)ポインタオン後の操作に難があります。

  • ペイント系フリーソフトPictBear

    このサイトの画像編集に使っています。視線操作ではグリッドを表示させて線を描きますが、私のキャリブレーション(視線調整)精度ではポインタが定まらずグリッド線上をなぞることが難しいのです。その点オペレートナビでは「マウス移動キーマウス移動キー」を選択すると時計回りに0度-45度-90度-135度-180度と45度ずつ回ります。ですから90度か270度の時スイッチONで回転を止めると水平に線が描けます。同様に0度か180度で止めると垂直線が描けます。

    レイヤーの水平移動・垂直移動も視線操作ではしにくいです。マウスのドラッグアンドドロップは上記同様出来ません。オペレートナビならマウス操作か「連続矢印キー連続矢印キー」で出来ます。

    リサイズや角度の入力も視線操作では少しの数値変更も全て入力せねばならず時間がかかりますが、オペレートナビなら上記矢印キーで数値を変えることが出来ます。

  • スクリーンショットフリーソフト窓フォト

    キャプチャ画面の細かい範囲設定が視線操作はしにくいです。オペレートナビなら連続矢印キーで出来ます。

  • シャットダウンタイマーフリーソフトねむねむ

    深夜番組を録画する時に使っていますが、時間設定ははオペレートナビの連続矢印を使った方が楽に出来ます。

  • Androidスマートフォン操作ソフトVysor Pro

    視線操作ではスワイプが出来ませんが、オペレートナビならジャンプと左プレス/リリースを組み合わせれば出来ます。
    [Vysor]キーボード

HTMLやCSSをうろ覚えでもそれなりにホームページが作れる

ホームページを作るにはHTMLやCSSの決まり事を守ってエディタに記述し、サーバーにアップロードする必要があります。視線操作なら山ほどあるタグ、要素、セレクタ等をアルファベット・記号を一つずつ入力する必要があります。

オペレートナビならタグ等を含めたひな型をキーに割り振ることができ入力が楽に出来ます。

例えば自分のサイトに別ウインドウで開くリンクを張るには <a>タグ を用います。視線操作なら<a href="リンク先URL" target="_blank" title="リンク先名称">リンク先名称</a>などと記述することになります。アルファベットのスペルを間違えたり"を忘れたら当然ちゃんと表示されないし、日本語のサイトですからIMEをON/OFFする必要があり大変です。

私はオペレートナビのキー<a>のキーを選択すると<a href="" target="" title=""></a>が記述されるようにしています。targetには別ウインドウの_blankを記述しますが、そのキー_blankキーも用意しています。ですからリンクの記述はURLと名称はコピーして該当位置に貼り付け手入力せずに済みます。

同様に画像を貼り付ける場合もimgキーを選択すると<img src="img/0.png" width="0" height="0" alt="">が記述されるようにしています。

プロが作るような込み入ったサイト作りはとても無理ですが、個人的な情報発信サイト作りにはこのような手もあるってことです。

WindowsショートカットやID・パスワードを覚えなくてすむ

よく使うWindowsショートカット「コピー:Ctrl+C」、「切り取り:Ctrl+X」、「貼り付け:Ctrl+V」などは最初からキーボードに用意されています。上記のリンク作成に利用した「URL:Alt+D」も最初からIEキーボードに用意されていますし、自作したFirefoxやChromeキーボードにもこのショートカットを設定していますからショートカットを意識して使うことはありません。
「貼り付け:Ctrl+V」ショートカットキー

エクスプローラーで使うファイルやフォルダの「名前の変更」は私は下図のように設定しています。操作は「名変更」キーを選ぶだけでショートカットを覚える必要はありません。
「名前の変更」ショートカットキー

上記ホームページのところで説明したように、オペレートナビはキーボードのキー一つ一つに文字を設定することが出来ます。ですから特定のサイトIDやパスワードもキーを選ぶだけで入力出来るので覚える必要はありません。下図は○○サイトへログインするためのIDとパスワードの例です。
「ID・パスワード」ショートカットキー

視線操作

私は2014年からTobii EyeX Controller(以下:EyeX)やTobii Eye Tracker 4C(以下:4C)をTobiiの直販サイトから購入しHeartyAiの視線操作でパソコンを操作してきました。
※2020年7月現在Tobiiの直販サイトではEyeX・4Cの販売は終了しています。Tobii Eye Trackre 5が販売中です。

ここで言う視線操作はEyeXか4CをフリーソフトのHeartyAiで操作することです。Windows10付属の視線操作も4Cを使う仕様ですが私はHeartyAiを使っています。理由は単純、使いやすいからです。それにトラブルや相談時の対応が有料ソフト以上に早いです。本当に開発者の吉村さんに感謝です!

視線操作はオペレートナビのようなスキャン操作に比べて大半の操作で早く操作出来ます。特にマウス操作はオペレートナビ操作では遠く及びません。この特徴を最も生かすのが文字の入力です。オペレートナビのようなスキャンで文字を選択する方式に対し、視線操作は(キャリブレーション:視線調整が正確に出来れば)直接50音やアルファベットを選択出来るので素早く入力出来るのです。

反面どうしても目を酷使しがちになることには注意せねばなりません。これは我々ALS患者にとって大変重要なことです。目が疲れて最も手軽なコミュニケーション手段である文字盤すら使えなくなる危険があります。このため視線操作の意思伝達装置はスキャン入力に切り替え出来るようになっています。

オペレートナビとの併用の勧め

目を酷使しないためにもオペレートナビとの併用をお勧めします。オペレートナビのキーボードをHeartyAiで操作すれば双方のメリットを享受できます。

パソコンをどのように使うかにもよりますが操作に速さはそれほど重要ではないことが意外に多くあります。療養生活の楽しみであるテレビ番組の視聴や音楽鑑賞、読書などがその代表でしょうか。

視線操作の意思伝達装置

視線操作の意思伝達装置としてメジャーなのがmiyasuku EyeConSW(みやすくアイコン)OriHime eye(オリヒメアイ)だと思います。

2020年6月現在、高松医療センターに京都の業者アルファテックから借りてるmiyasuku EyeConSW(みやすくアイコン)とOriHime eye(オリヒメアイ)のデモ機があります。視線操作の意思伝達装置を試してみたい方は作業療法士(OT)の先生にご相談されてはいかがでしょうか。

私もデモ機を試させてもらいましたが、個人的にはmiyasuku EyeConSW(みやすくアイコン)が視線操作もスキャン操作も使いやすく感じました。

意思伝達装置(視線・スキャン)とスイッチは出来るなら試用させてもらって自分に合うか確かめてから購入して下さい。本来毎日使うものですからこれらが合わないと使わなくなりがちです。せっかく公的費用補助を得て購入するのですから我々には使い倒すくらいの義務があると私は思います。

スイッチ

タッチスイッチ使用中の写真実はパソコンを操作する上で最も重要なのがスイッチです。オペレートナビや環境制御装置を操作するにも、まずスイッチを操作することから始まるからです。視線操作においてもクリックにスイッチを用いることでマバタキや注視よりも簡単に操作が可能になります。スイッチが患者に合わないと大変ストレスを感じますしパソコン操作が嫌になります。

スイッチにはいろんなタイプがあります。患者に合うスイッチを選ぶのはもちろん、介護者がセットしやすいタイプを選ぶことが大切です。患者の動く部位に合わせてスイッチをセットすることが必要ですが、介護者により上手い方苦手な方がいます。

患者・介護者双方がスイッチの操作具合とセットし易さ具合を試してからの購入をお勧めします。私は症状の進行と操作する機器を追加したことにより、ジェリービーンスイッチ、光電タッチスイッチ、PPSスイッチ、筋電スイッチ、タッチスイッチと、いろんなメーカーのいろんなスイッチを試してきました。

私は現在販売終了している環境制御装置を使い続けているため、長押しが出来ることと、押す力が不要なことでタッチスイッチを選びました。それを下唇で操作することを15年以上続けています。

【スイッチ販売サイトの紹介】
  1. 有限会社アルファテック:タッチスイッチを私は使っています。
  2. パシフィックサプライ株式会社:コミュニケーション機器の中にスイッチがあります。ジェリービーンスイッチ、光電タッチスイッチ、PPSスイッチを使っていました。
  3. アモレ株式会社:タッチスイッチを使っていました。

起動

手を動かすことの出来ない私のような患者は、パソコンの起動ボタンを押すことが出来ません。パソコンを使うためには誰かに起動ボタンを押してもらわねばならないのです。これは大変不便なことですが、次のツールを使うことで自分でパソコンを起動出来るようになります。
※以前は環境制御装置SC-21+リモコンリレーPA-102を使う方法を紹介していましたが、どちらも販売終了しているため掲載をやめました。

  1. オスイッチ+スイッチ切替器
  2. SwitchBot+Vysor

オスイッチ+スイッチ切替器

オスイッチ設置状況オスイッチは物理的にボタンを押してくれます。私はPC-1デスクトップパソコンの起動ボタンをオスイッチで押して起動するようにしています。オスイッチ駆動部は120gありますのでアクリル棒で架台を作り起動ボタン前に設置しました。オスイッチ駆動部から飛び出すレバーはけっこうな勢いですので私は消しゴムを切ってボタンに貼り付けボタンを保護しています。

一つのスイッチでパソコン操作(オペレートナビや視線操作)とオスイッチを使うにはスイッチ切替器が必要になります。
オスイッチの接続イメージ

お使いのスイッチによりどのスイッチ切替器を使うかが決まります。

  • スイッチパートナーSC:PPSスイッチ等のパルス式スイッチ以外のスイッチ。長押し可能なスイッチ。ジェリービーンスイッチ、タッチスイッチ等
  • スイッチパートナーSX:PPSスイッチ等のパルス式スイッチを含むスイッチ。ジェリービーンスイッチ、タッチスイッチ等

オスイッチ+スイッチ切替器の利点として、もしパソコン操作のオペレートナビや視線操作(HeartyAi、Windows10付属等)がフリーズしてしまった時でも、もう一度オスイッチ経由ボタンを押すことでシャットダウン後起動させることで復旧出来る可能性があります。事前に電源ボタンを押したときの動作を「シャットダウン」に設定しておく必要があります。
電源ボタンを押したときの動作

SwitchBot+Vysor

SwitchBotも物理的にボタンを押してくれます。私はPC-2デスクトップパソコンの起動ボタンをSwitchBotで毎日決まった時間に押して起動するようにしています。オスイッチと違い好きな時に起動出来る分けではありませんが、毎日決まった時間にパソコンが起動するのであれば実用上問題ないと思います。

ブラウザのChromeにVysor(無料:広告有)を追加することでUSBケーブルで接続されたAndroidスマートフォンをパソコン画面に表示しオペレートナビや視線操作で操作することが出来ます。ですからそのスマートフォンに自分でSwitchBotアプリをインストールすることも出来ます。

SwitchBotアプリを起動すると自分で簡単にパソコンを起動させる時間を設定出来ます。スマートフォン画面を見れば直感的に分かると思いますが、流れはこのようになります。
SwitchBot操作1 SwitchBot操作2 SwitchBot操作3 SwitchBot操作4

2018年8月当時使っていたスマートフォンでSwitchBotも当時のバージョンですが、
「SwitchBotをVysorとオペナビで操作 - YouTube」です。

同時期にアップロードした「SwitchBotをVysorとHeartyAiで操作 - YouTube」です。
マバタキ&2段階クリックです。