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あらためて見させてもらいました - がっちゃんです 2016/02/13(Sat) 22:30 No.992
 ├ Re: あらためて見させてもらいました - 「感謝です！」管理人 2016/02/14(Sun) 14:54 No.993
 ├ ありがとうございます - がっちゃんです 2016/02/16(Tue) 17:07 No.994
 └ Re: あらためて見させてもらいました - 「感謝です！」管理人 2016/02/17(Wed) 22:35 No.995

あらためて見させてもらいました 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/13(Sat) 22:30 No.992   HomePage  
顔0201 こんばんわ！がっちゃんこと岩科です。

あらためてあなたのホームページをしっかり見させてもらいました！とても驚きです❗
もう手足の自由は奪われているのですね！
それに気管食道分離手術をされたのですね？
喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
とても、驚いてます！実は私も今度気管食道分離手術をやりたいと思うのですが、メリットとデメリットが解らずに先生に聞いてからしようかと妻が考えてます！

分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
✳縫い目から漏れる？
✳くしゃみはどうなる？
✳咳はどうなる？
✳臭いはかげるの？
✳感染症の恐れは？
などなど、気になりますよね？

私のメリットは……
✳誤嚥防止
✳鼻炎の鼻詰まり防止
✳唾液を気にせず舌のリハビリと声のリハビリ
✳唾液を気にせずアゴの運動
✳誤嚥を気にせず運動
などなどです。

私は発覚したときに医師に宣告されました。
最終的に呼吸不全になった際、マスクにするか人工呼吸器を
つけるか決めてください！と言われました！
家族と相談して24時間看病していなければならないのは
家族に申し訳ないのでマスクでお願いいたします！と
返事をしました！
しかし、分離手術のことを知って考えが変わりました！
タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
つらい状態なのに、長文誠にすいません！😢⤵⤵
可能ならばでいいので、良ければお答えしていただけたら助かります。

Re: あらためて見させてもらいました 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/14(Sun) 14:54 No.993
管理人 がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。

> それに気管食道分離手術をされたのですね？
> 喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
分離手術後約４年は夜間就寝時のみ呼吸器を付けて肺を休ませていました。
ですから、２４時間呼吸器を付けるようになったのは手術後４年経ってかかった肺炎の治療中からです。

> 分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
私の気管食道分離手術は喉頭摘出術ですから、縫い目から漏れることはありません。
想像ですが声門閉鎖術なら縫い代が薄そうなので縫い目が破れ漏れることがあるのかも知れません。

以下は私の喉頭摘出術の場合です。

> ✳縫い目から漏れる？
漏れません。

> ✳くしゃみはどうなる？
鼻腔を刺激すると出ます。

> ✳咳はどうなる？
出ません。

> ✳臭いはかげるの？
かげません。

> ✳感染症の恐れは？
通常の気管切開と同程度はあると思います。

誤嚥を防ぐには気管切開してカニューレのカフで唾液をせき止める方法や気管食道分離手術で物理的に誤嚥を起こさせない方法があります。

気管食道分離手術も声門閉鎖術・喉頭気管分離術・喉頭摘出術等今はいろいろあります。
よく検討してください。

> タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
タンの吸引は避けられない問題ではありますが、今は自動吸引機も認可されたしヘルパーの吸引も認可されたし、なんとかなるのでは？

> 。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
私は入院療養ですから、在宅療養のことは分かりませんが、それなりに充実した生活だと思っています。

ありがとうございます 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/16(Tue) 17:07 No.994   HomePage  
顔0201 > がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。
>
> > それに気管食道分離手術をされたのですね？
> > 喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
> 分離手術後約４年は夜間就寝時のみ呼吸器を付けて肺を休ませていました。
> ですから、２４時間呼吸器を付けるようになったのは手術後４年経ってかかった肺炎の治療中からです。
>
> > 分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
> 私の気管食道分離手術は喉頭摘出術ですから、縫い目から漏れることはありません。
> 想像ですが声門閉鎖術なら縫い代が薄そうなので縫い目が破れ漏れることがあるのかも知れません。
>
> 以下は私の喉頭摘出術の場合です。
>
> > ✳縫い目から漏れる？
> 漏れません。
>
> > ✳くしゃみはどうなる？
> 鼻腔を刺激すると出ます。
>
> > ✳咳はどうなる？
> 出ません。
>
> > ✳臭いはかげるの？
> かげません。
>
> > ✳感染症の恐れは？
> 通常の気管切開と同程度はあると思います。
>
> 誤嚥を防ぐには気管切開してカニューレのカフで唾液をせき止める方法や気管食道分離手術で物理的に誤嚥を起こさせない方法があります。
>
> 気管食道分離手術も声門閉鎖術・喉頭気管分離術・喉頭摘出術等今はいろいろあります。
> よく検討してください。
>
> > タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
> タンの吸引は避けられない問題ではありますが、今は自動吸引機も認可されたしヘルパーの吸引も認可されたし、なんとかなるのでは？
>
> > 。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
> 私は入院療養ですから、在宅療養のことは分かりませんが、それなりに充実した生活だと思っています。
>
ありがとうございます！
とても分かりやすく親切な回答とても助かりました！
しかも大変な状態なのに、こんなに正確に文章も打ってもらって本当に本当に助かりました。とても心強い回答をもらえました！
分離手術は3種類あるようですが、何が違うのですか？
氏原さんはなぜ咽頭摘出手術にしたのですか？

私はいまはまだ手足がかろうじて動きます。
手術をしたあとですか、まだ手足が動くと仮定して動き回ることは可能なのですかね〜⤵呼吸器の機械が寝たきり用しか無いのですかね？

私は今は呼吸がたまに苦しくなることが有りますが、正直ALSのせいなのか、喘息のせいなのか、鼻が弱いのでアレルギー性鼻炎のせいなのか、肝硬変のせいなのか、六巻神経痛のせいなのかわからないです。氏原さんは呼吸が苦しくなり始めるサインのようなものはありましたか？

手足は私はやたらにあちこちが、つってきます。寝ていても、座っていても、自分の足の重さに耐えれないのか、ふくらはぎが痛くなり、つってきます。指が多いですがね、氏原さんの時はどうでしたか？

喉もスプーン1杯を口のなかに入れて片側に寄せて体制を整えてから、せ〜ので、飲み込んでいます。首というか喉もつりますので、たまにゴクンがしようと思っても出来なくてあせることが有りますが、氏原さんはそんなことありましたか？

それにしても肺炎なんてとても苦しいのに大丈夫なんですか？
私なら肺炎になってしまったらもうダメだろうね！喘息もあるので。あなたは俺からしたらとてもたくましくて尊敬ものです。
あなたのような状態になっていて、とてもそんなに頑張っている自信が俺には無いかも知れません！
俺にとっては支えになり、とても励みになりますので、最後まで頑張ってください。私のFacebookの友達で芸能人の仲の良い人が居まして、その人のお母さんが事故で寝たきりになって、最終的なALS状態で居ます。そのお母さんも私の励みになっています！だから頑張ってください！私も負けずに頑張ります！

Re: あらためて見させてもらいました 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/17(Wed) 22:35 No.995
管理人 がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。

> 分離手術は3種類あるようですが、何が違うのですか？
大ざっぱに言うと閉塞する場所が違います。詳しくはネット検索してください。

> 氏原さんはなぜ咽頭摘出手術にしたのですか？
私が手術をした2003年当時医師から気管切開と喉頭摘出の説明は受けましたが、他の術式の説明は無かったため知らなかったからです。他の術式はまだ開発されていなかったか、一般的ではなかったのかも知れません。
それと口からうどんを食べたかったからです。
今なら喉頭分離術を選ぶと思います。

> 手術をしたあとですか、まだ手足が動くと仮定して動き回ることは可能なのですかね〜⤵呼吸器の機械が寝たきり用しか無いのですかね？
そんなことは分かりませんし、大事なことはいずれ必ず寝たきりになることを考え、事前準備をすることだと思います。
最近の呼吸器は小型化軽量化されており、持ち運びは容易です。肩にかけての移動はもう無理かも知れませんが、車いすなら余裕です。

>氏原さんは呼吸が苦しくなり始めるサインのようなものはありましたか？
ありませんでした。

> 手足は私はやたらにあちこちが、つってきます。寝ていても、座っていても、自分の足の重さに耐えれないのか、ふくらはぎが痛くなり、つってきます。指が多いですがね、氏原さんの時はどうでしたか？
私はふくらはぎが頻繁に、腹筋や背筋がたまにつりましたが、それも１年程でつらなくなりましたね。

> 喉もスプーン1杯を口のなかに入れて片側に寄せて体制を整えてから、せ〜ので、飲み込んでいます。首というか喉もつりますので、たまにゴクンがしようと思っても出来なくてあせることが有りますが、氏原さんはそんなことありましたか？
食事中にむせるようになったので嚥下造影（VF：VideoFluorography）検査を受け喉頭摘出手術に踏み切りました。
http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/Enge.htm

> それにしても肺炎なんてとても苦しいのに大丈夫なんですか？
もう９年近く前のことですから、大丈夫です。

私もFacebookやっています。
http://www.facebook.com/akihito.ujihara

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