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今でも飲み込めるのですか…… 投稿者:がっちゃんです - 2016/02/22(Mon) 17:23 No.1000   HomePage    引用する 
顔0201 氏原さん、こんにちわ! がっちゃんです。

すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね!
ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな!
誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね?
ゴクンという動作する筋肉は?

なぜだろうか?私はゴクンとさせようとすると舌が動こうとするので、もうほとんど舌が動かないので、ゴクンとは出来なくなると思ってました!というかALSの方はみんなそうなのかと思ってました。しかも噛めるなんて?
俺は顎が顎関節症でガクガクと勝手に動くときが多くて、舌や口の中を噛んでしまいます。言うことをあまり聞かないのでもしも分離手術をしたとしても食べ物は食べれないかも知れません!

な、なんと!
氏原さん、外泊するの?というか、出来るのですか?
携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね?
どうやって外泊してるの?また思いきったことしていますね?と言うかすごすぎるね。
ホントALSがなんぼのもんじゃ〜い〜と叫んでいそうですね?

俺は今、手足の痛みが毎日大なり小なり襲って来ています。
今日も近所に買い物行ったけどふくらはぎが歩くと痛いです。
座っていても痛い。つるまではいかないけど筋肉痛くらいですね!

今日も頑張って料理作っていたので張り切り過ぎたのかも?
私のホームページのブログのところへ作っている動画を載せてますので、気が向いたら見て下さい!
ではまた……

Re: 今でも飲み込めるのですか…… 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/02/24(Wed) 15:14 No.1001  引用する 
管理人 > すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね!
> ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな!
私の知る限りALS患者で寝たきりになっても口から食事を取れている患者はけっこういます。
逆に球麻痺から症状が出た患者は食べられなくなるのが早いのかも知れません。


> 誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね?
> ゴクンという動作する筋肉は?
???

> 氏原さん、外泊するの?というか、出来るのですか?
> 携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね?
> どうやって外泊してるの?また思いきったことしていますね?と言うかすごすぎるね。私のようなALS患者は沢山いますよ。
国内旅行に出かける患者はざらですし、海外旅行に出かけるつわものもいます。
呼吸器を付けてその上酸素が必要な患者には無理かも知れませんが、呼吸器だけなら普通に出かけることが出来ます。
旅行の手記をネットに公開している患者もいますので検索してみては?

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