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こんにちは 投稿者：がっちゃんです - 2016/03/08(Tue) 17:35 No.1008 引用する

顔0201 氏原さん、こんにちは！
そうですか？ALSは最終的には首は動かせないのか！
では、たまに外出する人は首を支える力が無いのにどうやって体を起こしてるのですかね？
やだな～大変だな！首を捻挫したときにはめるやつも、
カニューレがあると首にはめれないから、安定させれないね。
そうなるとテレビやパソコンも固定させるた、首が疲れてしまうね？困ったな。

俺はパソコンでテレビを見れるようにしたいなーと思ったけど、首が疲れるな！

氏原さん、私ね今、手足の4本の内の左手が一番ダメージが大きくて、細かな動きが出来なくなってきています！
もちろん全体に少しずつおかしくなっていますよ。
手足がとても痛くて寝ていても座っていても痛くてさ、ALSって痛みのある病気なのですかね？もうあちこち痛いのです！
氏原さんは動かなくなるときは、あちこち痛くありませんでしたか？同じ姿勢で寝ていても痛くてさ！
動かなくなったら、ベットでずっとこの痛みと戦わなければいけないかと思うとちょっと根負けしそうです！

Re: こんにちは 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/03/11(Fri) 01:59 No.1009 引用する

> そうですか？ALSは最終的には首は動かせないのか！
当然ですが症状には個人差があります。

> では、たまに外出する人は首を支える力が無いのにどうやって体を起こしてるのですかね？
リクライニング機能付き車いすなら頭を固定出来るので問題ありません。

> やだな～大変だな！首を捻挫したときにはめるやつも、
> カニューレがあると首にはめれないから、安定させれないね。
カニューレ用に穴あきタイプもありましたよ。

> そうなるとテレビやパソコンも固定させるた、首が疲れてしまうね？困ったな。
> 俺はパソコンでテレビを見れるようにしたいなーと思ったけど、首が疲れるな！
ベッドの頭側を起こせば何の問題もありませんよ。
病院等にある頭と足側が持ち上がるベッドを見たことありませんか？
介護保険でレンタルできますよ。

> 手足がとても痛くて寝ていても座っていても痛くてさ、ALSって痛みのある病気なのですかね？もうあちこち痛いのです！
> 氏原さんは動かなくなるときは、あちこち痛くありませんでしたか？同じ姿勢で寝ていても痛くてさ！
どのような痛みなのか文面からは分かりませんが、筋肉がつる痛みはALS特有の痛みだと思いますよ。でもある期間を過ぎればつることも無くなります。

他に痛みといえばシーツやパジャマにシワがあったり、ベッドのマットが合わなかった場合は当然長時間同じ姿勢でいたら皮膚の圧迫にる痛みが出ることはあります。

でも、その痛みはALSというよりケアの仕方の問題ですから、いくらでも改善出来ます。
特にマットの相性は大きく私の場合は固めのマットに替えてからはほとんど痛みが無くなりました。

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