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こんにちは 投稿者:がっちゃんです - 2016/03/08(Tue) 17:35 No.1008   HomePage    引用する 
顔0201 氏原さん、こんにちは!
そうですか?ALSは最終的には首は動かせないのか!
では、たまに外出する人は首を支える力が無いのにどうやって体を起こしてるのですかね?
やだな〜大変だな!首を捻挫したときにはめるやつも、
カニューレがあると首にはめれないから、安定させれないね。
そうなるとテレビやパソコンも固定させるた、首が疲れてしまうね?困ったな。

俺はパソコンでテレビを見れるようにしたいなーと思ったけど、首が疲れるな!

氏原さん、私ね今、手足の4本の内の左手が一番ダメージが大きくて、細かな動きが出来なくなってきています!
もちろん全体に少しずつおかしくなっていますよ。
手足がとても痛くて寝ていても座っていても痛くてさ、ALSって痛みのある病気なのですかね?もうあちこち痛いのです!
氏原さんは動かなくなるときは、あちこち痛くありませんでしたか?同じ姿勢で寝ていても痛くてさ!
動かなくなったら、ベットでずっとこの痛みと戦わなければいけないかと思うとちょっと根負けしそうです!

Re: こんにちは 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/03/11(Fri) 01:59 No.1009  引用する 
管理人 > そうですか?ALSは最終的には首は動かせないのか!
当然ですが症状には個人差があります。

> では、たまに外出する人は首を支える力が無いのにどうやって体を起こしてるのですかね?
リクライニング機能付き車いすなら頭を固定出来るので問題ありません。

> やだな〜大変だな!首を捻挫したときにはめるやつも、
> カニューレがあると首にはめれないから、安定させれないね。
カニューレ用に穴あきタイプもありましたよ。

> そうなるとテレビやパソコンも固定させるた、首が疲れてしまうね?困ったな。
> 俺はパソコンでテレビを見れるようにしたいなーと思ったけど、首が疲れるな!
ベッドの頭側を起こせば何の問題もありませんよ。
病院等にある頭と足側が持ち上がるベッドを見たことありませんか?
介護保険でレンタルできますよ。

> 手足がとても痛くて寝ていても座っていても痛くてさ、ALSって痛みのある病気なのですかね?もうあちこち痛いのです!
> 氏原さんは動かなくなるときは、あちこち痛くありませんでしたか?同じ姿勢で寝ていても痛くてさ!
どのような痛みなのか文面からは分かりませんが、筋肉がつる痛みはALS特有の痛みだと思いますよ。でもある期間を過ぎればつることも無くなります。

他に痛みといえばシーツやパジャマにシワがあったり、ベッドのマットが合わなかった場合は当然長時間同じ姿勢でいたら皮膚の圧迫にる痛みが出ることはあります。

でも、その痛みはALSというよりケアの仕方の問題ですから、いくらでも改善出来ます。
特にマットの相性は大きく私の場合は固めのマットに替えてからはほとんど痛みが無くなりました。

おはようございます。がっちゃんです。 投稿者:がっちゃんです - 2016/03/04(Fri) 08:50 No.1006   HomePage    引用する 
顔0201 氏原さん、おはようございます。元気ですか?

なんか話が噛み合わないのか、まだ理解出来ないのか?
氏原さんは自発呼吸が出来るのですか!
氏原さんのいう呼吸器とはどんな役目のものをいっているのですか?私の頭には酸素と同じで自分で呼吸ができにくいので、酸素を送り込む、いわゆるコンプレッサーのようなものと思って居ますが、自発呼吸が出来るのに呼吸器がなぜ付いてるのか?と思っているので聞いていたのですが、私が疑問に思っていることが、上手く伝えれなくてすいません😢⤵⤵
呼吸器を使って呼吸をすれば部屋の空気を吸い込んでくれる。
酸素は部屋の空気どはなく、ボンベに入っているものから、空気を送るもので、天然の空気か、人工の空気の違いだけでは無いのかと思っていて、自発呼吸が出来るのになぜ呼吸器を使ってるのか、その理由が知りたかったのです。例えば、自発呼吸も出来るけど呼吸器を使った方が楽だからとか!
質問の仕方自体が氏原さんへ上手く伝えれないようでした。
文書を書くのが昔から下手なので許して下さいね!m(__)m

ちなみに氏原さんはパソコンは位置を固定してますか?
首は寝返りを左右に動かせますか?

Re: おはようございます。がっちゃんです。 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/03/05(Sat) 01:40 No.1007  引用する 
管理人 > 氏原さんのいう呼吸器とはどんな役目のものをいっているのですか?
いわゆる「人工呼吸器」と呼ばれているものです。

>自発呼吸が出来るのに呼吸器がなぜ付いてるのか?
自発呼吸があっても人工呼吸器をアシストモードで付けることは広く普及していることですよ。
がっちゃんが医師?からどのような説明を受けられたのか分かりませんが、かなり省略して説明したようですね。
「人工呼吸器 アシストモード」で検索すれば理由が分かると思いますよ。
例えばhttp://plaza.rakuten.co.jp/nursing/14000/
http://nurse-kyoukasyo.com/jinkoukokyuuki/ac.html

> ちなみに氏原さんはパソコンは位置を固定してますか?
私のパソコンはデスクトップタイプですのでパソコン本体の位置は固定です。
モニターはパソッテルで移動出来ます。
http://voice.txt-nifty.com/blog/2015/07/post-d696.html

> 首は寝返りを左右に動かせますか?
動かせません。

やっぱり勘違いですか? 投稿者:がっちゃんです - 2016/02/28(Sun) 21:58 No.1004   HomePage    引用する 
顔0201 こんばんわ!がっちゃんです。

やっぱり勘違いですか?
ということは、未だによくわかってないです!
カニューレ?呼吸器?酸素?
う〜ん・・・・・

写真はあなたのホームページのパソコン生活のところのスイッチという項目のところにあなたの画像が掲載されていました。
それにはパソコンの口で操作するスイッチを加えていました。
喉にはカニューレ?にホースが付いて繋がっていましたので、てっきり酸素を繋いでいるのかなと思いました!
あれは酸素とは違うんですね?
とすると、あれは何に繋がってるホースなんでしょうか?
さっぱりわかりません!というか分からなくなってしまいました!

自発呼吸の方はカニューレがついていてもホースは繋がっていないと、聞かされたのでネックウォーマーなどで隠れますよ!なんて言われたのであの長いものはホースと思ったので、そう書いてしまいました!
知識なくてすいません!😢⤵⤵

Re: やっぱり勘違いですか? 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/02/29(Mon) 14:31 No.1005  引用する 
管理人 > 喉にはカニューレ?にホースが付いて繋がっていましたので、てっきり酸素を繋いでいるのかなと思いました!
> あれは酸素とは違うんですね?
> とすると、あれは何に繋がってるホースなんでしょうか?
喉に付けているのはカニューレです。
カニューレに繋がるホースの先には呼吸器があります。

> 自発呼吸の方はカニューレがついていてもホースは繋がっていないと、聞かされたのでネックウォーマーなどで隠れますよ!なんて言われたのであの長いものはホースと思ったので、そう書いてしまいました!
それは人工鼻を付けた場合ですね。
自発呼吸があっても肺を休めるため医師が呼吸器を勧めることもあります。

ちなみに酸素を入れる場合はもっと細いチューブで呼吸器経由カニューレになります。

ちょっとまだ良く分かって無いのかも? 投稿者:がっちゃんです - 2016/02/24(Wed) 16:15 No.1002   HomePage    引用する 
顔0201 氏原さん、こんにちわ!

私はまだ良く分かって居ないのかも知れません!
もしかしたら、勘違してるかも……?

私もいろんな人を検索していますが、検索キーワードがずれているのか、一番ALSの情報が凄かったのが、氏原さんなんですよ。

氏原さんは外泊します。と言われますが、呼吸器をつけて酸素と繋いでるホースをつけていらっしゃいましたよね?
と言うことは酸素とホースで繋いでいると私は認識しています。
その場合、前回のメールでも言いましたが、持ち運びの酸素は6時間?程度と時間が限られていると聞きました。
だから、その限られている数時間内しか、外へは出れないのではないかと思っていたので、氏原さんの外泊という話を聞いてびっくりしていたのです。つまりもう氏原さんは酸素をつけているので、持ち運び用の限られた時間しか出れないのでは?自発呼吸はむりなのでは?と思っていたと言うことです!なのに外泊したと聞いたので思いきったことをしてますね?大丈夫なんですか?と……

持ち運び用の酸素をつけて、外泊出来るなら俺もじきにそうなったら1泊旅行へ出掛けたいな〜と思って居ます。
出来ることなら鉄道に乗りたいな〜。

氏原さんは四国なんですよね?電車でお会いに行けたら良いですが、ちょっと遠いかな?最近朝、身体がだるくて早く起きられないです。氏原さんは、最近変化有りますか?



Re: ちょっとまだ良く分かって無いのかも? 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/02/26(Fri) 06:27 No.1003  引用する 
管理人 > 私はまだ良く分かって居ないのかも知れません!
> もしかしたら、勘違してるかも……?
正解です!
大きく勘違いしていますよ!(^o^)

> 氏原さんは外泊します。と言われますが、呼吸器をつけて酸素と繋いでるホースをつけていらっしゃいましたよね?
呼吸器は付けていますが酸素は無しです。
どこで酸素と繋いでいるホースの写真?を見られたのでしょうか?
自発呼吸も残っているので呼吸器はアシストモードです。
昨日の入浴の間も呼吸器は外してましたよ。
たぶん30分程度なら呼吸器無しでも平気です。
>
>

今でも飲み込めるのですか…… 投稿者:がっちゃんです - 2016/02/22(Mon) 17:23 No.1000   HomePage    引用する 
顔0201 氏原さん、こんにちわ! がっちゃんです。

すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね!
ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな!
誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね?
ゴクンという動作する筋肉は?

なぜだろうか?私はゴクンとさせようとすると舌が動こうとするので、もうほとんど舌が動かないので、ゴクンとは出来なくなると思ってました!というかALSの方はみんなそうなのかと思ってました。しかも噛めるなんて?
俺は顎が顎関節症でガクガクと勝手に動くときが多くて、舌や口の中を噛んでしまいます。言うことをあまり聞かないのでもしも分離手術をしたとしても食べ物は食べれないかも知れません!

な、なんと!
氏原さん、外泊するの?というか、出来るのですか?
携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね?
どうやって外泊してるの?また思いきったことしていますね?と言うかすごすぎるね。
ホントALSがなんぼのもんじゃ〜い〜と叫んでいそうですね?

俺は今、手足の痛みが毎日大なり小なり襲って来ています。
今日も近所に買い物行ったけどふくらはぎが歩くと痛いです。
座っていても痛い。つるまではいかないけど筋肉痛くらいですね!

今日も頑張って料理作っていたので張り切り過ぎたのかも?
私のホームページのブログのところへ作っている動画を載せてますので、気が向いたら見て下さい!
ではまた……

Re: 今でも飲み込めるのですか…… 投稿者:「感謝です!」管理人 - 2016/02/24(Wed) 15:14 No.1001  引用する 
管理人 > すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね!
> ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな!
私の知る限りALS患者で寝たきりになっても口から食事を取れている患者はけっこういます。
逆に球麻痺から症状が出た患者は食べられなくなるのが早いのかも知れません。


> 誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね?
> ゴクンという動作する筋肉は?
???

> 氏原さん、外泊するの?というか、出来るのですか?
> 携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね?
> どうやって外泊してるの?また思いきったことしていますね?と言うかすごすぎるね。私のようなALS患者は沢山いますよ。
国内旅行に出かける患者はざらですし、海外旅行に出かけるつわものもいます。
呼吸器を付けてその上酸素が必要な患者には無理かも知れませんが、呼吸器だけなら普通に出かけることが出来ます。
旅行の手記をネットに公開している患者もいますので検索してみては?

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