感謝です！ＢＢＳ【Bulletin Board System】

今でも飲み込めるのですか…… 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/22(Mon) 17:23 No.1000 引用する

顔0201 氏原さん、こんにちわ！　がっちゃんです。

すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね！
ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな！
誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね？
ゴクンという動作する筋肉は？

なぜだろうか？私はゴクンとさせようとすると舌が動こうとするので、もうほとんど舌が動かないので、ゴクンとは出来なくなると思ってました！というかALSの方はみんなそうなのかと思ってました。しかも噛めるなんて？
俺は顎が顎関節症でガクガクと勝手に動くときが多くて、舌や口の中を噛んでしまいます。言うことをあまり聞かないのでもしも分離手術をしたとしても食べ物は食べれないかも知れません！

な、なんと！
氏原さん、外泊するの？というか、出来るのですか？
携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね？
どうやって外泊してるの？また思いきったことしていますね？と言うかすごすぎるね。
ホントALSがなんぼのもんじゃ～い～と叫んでいそうですね？

俺は今、手足の痛みが毎日大なり小なり襲って来ています。
今日も近所に買い物行ったけどふくらはぎが歩くと痛いです。
座っていても痛い。つるまではいかないけど筋肉痛くらいですね！

今日も頑張って料理作っていたので張り切り過ぎたのかも？
私のホームページのブログのところへ作っている動画を載せてますので、気が向いたら見て下さい！
ではまた……

Re: 今でも飲み込めるのですか…… 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/24(Wed) 15:14 No.1001 引用する

> すごいですね、今でもゴクンという動作が出来るのですね！
> ALS患者でゴクンが出来なくなる人は居るのかな！
私の知る限りALS患者で寝たきりになっても口から食事を取れている患者はけっこういます。
逆に球麻痺から症状が出た患者は食べられなくなるのが早いのかも知れません。

> 誤嚥という意味ではなくて、喉の筋肉ですかね？
> ゴクンという動作する筋肉は？
？？？

> 氏原さん、外泊するの？というか、出来るのですか？
> 携帯用の酸素は数時間しか持たないですよね？
> どうやって外泊してるの？また思いきったことしていますね？と言うかすごすぎるね。私のようなALS患者は沢山いますよ。
国内旅行に出かける患者はざらですし、海外旅行に出かけるつわものもいます。
呼吸器を付けてその上酸素が必要な患者には無理かも知れませんが、呼吸器だけなら普通に出かけることが出来ます。
旅行の手記をネットに公開している患者もいますので検索してみては？

大変なのにお返事ありがとうございます 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/20(Sat) 10:52 No.998 引用する

顔0201 氏原さん、おはようございます！

四国のうどんと言ったら讃岐ですね！
あれは美味しいですよね。私は日本一讃岐うどんの麺が好きです！でも俺はよう飲み込まないな～⤵
昔から飲み込みが下手なので固いものは恐怖を覚えて舌の上に残ってしまうほどなんです！だから、ALSになる直前まで、錠剤の薬を飲めませんでした。砕いていました。(T_T)

それはそうと、私は足のふくらはぎや指は朝方だけではなくて、日中でもコタツの中に足を入れているときでも頻度につります！
だから寝るときなんか、寝付く前につってしまうことも頻度にあります。その度に飛び起きてふくらはぎの場合はアキレス腱を優しくマッサージしています。(T_T)

趣味はアウトドアですか？アウトドアと言ってもいろいろあるけどもしかしたら私と趣味が合ってもっと早く知り合えば一緒に活動出来たかも知れませんね！
私の場合は、山登り、クワガタ採集、良い景色を求めて車やバイクや鉄道などで癒しをもとめて出掛ける、バーベキュー、写真などですね。趣味はそれ以外にもいろいろありますけどね。(^^)v

氏原さんのように、身動き出来なくなってから、パソコンやスマホを触れたらどれだけ嬉しいか解りません。出来ればスマホが嬉しいけど、スマホは身動き出来なくなってからは小さいので難しいでしょうね！ですのでパソコンをと考えていて、氏原さんのようにと思ったのですが、氏原さんのソフトがよく理解出来なくて未だ入手出来てません。私のパソコンはWindows10ですので、それに対応出来るかどうかも解りません！┐(´д｀)┌
10になってから、操作も難しくなってどこでどういう形で10用のソフトを手に入れれるのか悪戦苦闘してますよ。┐(´д｀)┌

動けなくなるまでに何とかなれば寝たきりになっても氏原さんと日常会話が出来ますけどね！
ちなみに私もFacebookもラインもやっていますし、ホームページも相互リンクしてもらったやつ以外にもクワガタ愛好会というホームページも持っていますし、クワガタ愛好会のブログも持っていますし、趣味のブログもあと２つあります。
ですが今はクワガタ採集は活動休止しているため、クワガタ関連のホームページやブログは更新してません。もっぱらALSのホームページとFacebookとラインくらいですね。(^^)v

Windows10のそのソフトがもしも詳しく解るならば情報下さい。出来ればスマホが良いけど。(^_^;)

ところで氏原さん、今現在飲み込みは出来るのですか？
ゴクンと出来ますか？舌が動かないのに噛むことも出来ますか？
胃ろうからエンシュアを摂取してますよね？
噛むことが出来て、ゴクンが出来るならパソコンも出来るし寝たきりになっていても、まだ楽しいですよね。もしも、そうならば私もそのようになれたらこれからの人生動かなくなっても、不安を感じなくて良いのですがね！(^_^;)
では、また連絡しますね。(#^.^#)

Re: 大変なのにお返事ありがとうございます 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/21(Sun) 15:16 No.999 引用する

> Windows10のそのソフトがもしも詳しく解るならば情報下さい。出来ればスマホが良いけど。(^_^;)
私が使っているWindows操作ソフトはオペレートナビTT（Windows7用）・オペレートナビTT2（Windows8.1用）をメインに使っています。
http://opnv.ttools.co.jp/buy.html
両ソフトとも意思伝達装置等の公費補助を受けました。

Windows10用のオペレートナビTT3は３月発売です。
http://www.ttools.co.jp/news/2015/20150713.html

それと視線入力操作Tobii EyeX用のフリーソフトHeartyAi（HeartyLadder）も使っています。

Tobii EyeX
http://www.tobii.com/xperience/
HeartyAi（HeartyLadder）ダウンロードにはユーザー登録が必要
http://heartyladder.net/xoops/modules/d3downloads/

Windowsパソコン経由Androidスマホを操作するj5 create Android Mirror USBアダプター JUC600を使っています。
http://www.j5create.com/jpn/our-products/android/juc610.html

私は使っていませんが、iOS(iPhone)をお使いなら「できiPad。」で操作出来ます。
http://dekimouse.org/wp/kiki/dekiipad/

> ところで氏原さん、今現在飲み込みは出来るのですか？
出来ます。

> ゴクンと出来ますか？舌が動かないのに噛むことも出来ますか？
出来ます。

> 胃ろうからエンシュアを摂取してますよね？
エンシュア⇒E-6⇒E-7と変わり今はプロナに変わっています。
外泊時にはエンシュアを処方してもらいます。

お互い頑張りましょう 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/18(Thu) 07:05 No.996 引用する

顔0201 氏原さん、回答ありがとうございます！
本当にためになります。
そうですか、肺炎は9年も前なんですか？しかし、9年もと言うのも私には驚きです！私の回りの人は短命の方が居ましたし、担当医からも、発覚時にもうすでに、最後のことを考えておいてくださいと、もうすぐですよ！という言われ方をされましたので、長く生きている方はビックリです！しかも、肺炎にもなったらなおさら短命になってしまうのが、おちなのに本当に氏原さんはすごいですね。

長年寝てばかりいると床擦れで痛いでしょうし、寝たきりになってから足がつったら自分でほぐせないのにどうしていたのですか？常に誰かが、いてもらえたのですかね？

氏原さんはうどんが好きなんですね！私はカレーが死ぬほど好きです！いまでもエンシュアにカレー粉を混ぜているくらい。
でも、うどんは噛まないと食べれませんけど、分離手術をしたあとも食べたの？氏原さんは舌は動くのですか？私は動かないので、上手く噛めませんから、うどんなんか食べれないと思う！

氏原さんは趣味はあるのですか？私は多趣味でじっとしているのが嫌いですので、今回はかなりショックでした。でも氏原さんを見ていたらまだあきらめないで頑張ろうと思っています！

パソコンも上手だし、病気でない下手な人より余程上手ですよね。！私も何とか氏原さんのように身動き取れなくなってもスマホが扱えるようになりたいです！
私も負けずに頑張ります！お互い頑張りましょうね。
ありがとうございます！また連絡しますね！

Re: お互い頑張りましょう 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/18(Thu) 23:13 No.997 引用する

>肺炎にもなったらなおさら短命になってしまうのが、おちなのに本当に氏原さんはすごいですね。
できるだけ肺炎にならないよう手を打ってきましたし、肺炎になってしまったときも早く治すことを心掛けた結果でしょうか。

> 長年寝てばかりいると床擦れで痛いでしょうし、寝たきりになってから足がつったら自分でほぐせないのにどうしていたのですか？常に誰かが、いてもらえたのですかね？
私は床ずれはありません。ALSは皮膚の痛みを感じますので床ずれになる前に対処可能です。足がつるときはたいてい朝起きた時の数分間なので、一人で耐えていました。

> でも、うどんは噛まないと食べれませんけど、分離手術をしたあとも食べたの？氏原さんは舌は動くのですか？私は動かないので、上手く噛めませんから、うどんなんか食べれないと思う！
私も香川に来た頃はうどんを噛んでいましたが、連日うどん屋に通ううちにほとんど噛まずに食べるようになりました。ですから、手術後も食べていましたが、舌と軟口蓋の動きが悪くなりその期間は思ったより短かったです。

> 氏原さんは趣味はあるのですか？私は多趣味でじっとしているのが嫌いですので、今回はかなりショックでした。でも氏原さんを見ていたらまだあきらめないで頑張ろうと思っています！
私も元はアウトドア派だったのですが、ALSになってからはもっぱら映画やドラマ、テレビ、読書等一日中モニター画面を観ています。それが趣味といえるのかも知れません。

> パソコンも上手だし、病気でない下手な人より余程上手ですよね。！私も何とか氏原さんのように身動き取れなくなってもスマホが扱えるようになりたいです！
一日中パソコンを操作してたらそれなりに慣れますよ。
岩科さんも今のうちに手足が動かなくなってもパソコンを操作できる手段を見つけ準備しておくことをお勧めします。

あらためて見させてもらいました 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/13(Sat) 22:30 No.992 引用する

顔0201 こんばんわ！がっちゃんこと岩科です。

あらためてあなたのホームページをしっかり見させてもらいました！とても驚きです❗
もう手足の自由は奪われているのですね！
それに気管食道分離手術をされたのですね？
喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
とても、驚いてます！実は私も今度気管食道分離手術をやりたいと思うのですが、メリットとデメリットが解らずに先生に聞いてからしようかと妻が考えてます！

分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
✳縫い目から漏れる？
✳くしゃみはどうなる？
✳咳はどうなる？
✳臭いはかげるの？
✳感染症の恐れは？
などなど、気になりますよね？

私のメリットは……
✳誤嚥防止
✳鼻炎の鼻詰まり防止
✳唾液を気にせず舌のリハビリと声のリハビリ
✳唾液を気にせずアゴの運動
✳誤嚥を気にせず運動
などなどです。

私は発覚したときに医師に宣告されました。
最終的に呼吸不全になった際、マスクにするか人工呼吸器を
つけるか決めてください！と言われました！
家族と相談して24時間看病していなければならないのは
家族に申し訳ないのでマスクでお願いいたします！と
返事をしました！
しかし、分離手術のことを知って考えが変わりました！
タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
つらい状態なのに、長文誠にすいません！😢⤵⤵
可能ならばでいいので、良ければお答えしていただけたら助かります。

Re: あらためて見させてもらいました 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/14(Sun) 14:54 No.993 引用する

がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。

> それに気管食道分離手術をされたのですね？
> 喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
分離手術後約４年は夜間就寝時のみ呼吸器を付けて肺を休ませていました。
ですから、２４時間呼吸器を付けるようになったのは手術後４年経ってかかった肺炎の治療中からです。

> 分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
私の気管食道分離手術は喉頭摘出術ですから、縫い目から漏れることはありません。
想像ですが声門閉鎖術なら縫い代が薄そうなので縫い目が破れ漏れることがあるのかも知れません。

以下は私の喉頭摘出術の場合です。

> ✳縫い目から漏れる？
漏れません。

> ✳くしゃみはどうなる？
鼻腔を刺激すると出ます。

> ✳咳はどうなる？
出ません。

> ✳臭いはかげるの？
かげません。

> ✳感染症の恐れは？
通常の気管切開と同程度はあると思います。

誤嚥を防ぐには気管切開してカニューレのカフで唾液をせき止める方法や気管食道分離手術で物理的に誤嚥を起こさせない方法があります。

気管食道分離手術も声門閉鎖術・喉頭気管分離術・喉頭摘出術等今はいろいろあります。
よく検討してください。

> タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
タンの吸引は避けられない問題ではありますが、今は自動吸引機も認可されたしヘルパーの吸引も認可されたし、なんとかなるのでは？

> 。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
私は入院療養ですから、在宅療養のことは分かりませんが、それなりに充実した生活だと思っています。

ありがとうございます 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/16(Tue) 17:07 No.994 引用する

顔0201 > がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。
>
> > それに気管食道分離手術をされたのですね？
> > 喉には人工呼吸器が付いてますが、それは分離手術をするときにされたのですか？それともその前に呼吸困難になり、人工呼吸器をつけたのですか？
> 分離手術後約４年は夜間就寝時のみ呼吸器を付けて肺を休ませていました。
> ですから、２４時間呼吸器を付けるようになったのは手術後４年経ってかかった肺炎の治療中からです。
>
> > 分離手術をしても気管の方に水が入ったりするとか、縫い目から、漏れて誤嚥もするとか言われてます！分離手術してから、呼吸の方へ誤嚥したらどうなるのですかね？吸い出せるものなのでしょうか？いろいろ疑問があるのですよね。
> 私の気管食道分離手術は喉頭摘出術ですから、縫い目から漏れることはありません。
> 想像ですが声門閉鎖術なら縫い代が薄そうなので縫い目が破れ漏れることがあるのかも知れません。
>
> 以下は私の喉頭摘出術の場合です。
>
> > ✳縫い目から漏れる？
> 漏れません。
>
> > ✳くしゃみはどうなる？
> 鼻腔を刺激すると出ます。
>
> > ✳咳はどうなる？
> 出ません。
>
> > ✳臭いはかげるの？
> かげません。
>
> > ✳感染症の恐れは？
> 通常の気管切開と同程度はあると思います。
>
> 誤嚥を防ぐには気管切開してカニューレのカフで唾液をせき止める方法や気管食道分離手術で物理的に誤嚥を起こさせない方法があります。
>
> 気管食道分離手術も声門閉鎖術・喉頭気管分離術・喉頭摘出術等今はいろいろあります。
> よく検討してください。
>
> > タンの処理をリアルタイムで家族にさせなければありかな？と
> タンの吸引は避けられない問題ではありますが、今は自動吸引機も認可されたしヘルパーの吸引も認可されたし、なんとかなるのでは？
>
> > 。だから、今、検討中です。でもやるとデメリットが分からないのです。大変ではありませんか？
> 私は入院療養ですから、在宅療養のことは分かりませんが、それなりに充実した生活だと思っています。
>
ありがとうございます！
とても分かりやすく親切な回答とても助かりました！
しかも大変な状態なのに、こんなに正確に文章も打ってもらって本当に本当に助かりました。とても心強い回答をもらえました！
分離手術は3種類あるようですが、何が違うのですか？
氏原さんはなぜ咽頭摘出手術にしたのですか？

私はいまはまだ手足がかろうじて動きます。
手術をしたあとですか、まだ手足が動くと仮定して動き回ることは可能なのですかね～⤵呼吸器の機械が寝たきり用しか無いのですかね？

私は今は呼吸がたまに苦しくなることが有りますが、正直ALSのせいなのか、喘息のせいなのか、鼻が弱いのでアレルギー性鼻炎のせいなのか、肝硬変のせいなのか、六巻神経痛のせいなのかわからないです。氏原さんは呼吸が苦しくなり始めるサインのようなものはありましたか？

手足は私はやたらにあちこちが、つってきます。寝ていても、座っていても、自分の足の重さに耐えれないのか、ふくらはぎが痛くなり、つってきます。指が多いですがね、氏原さんの時はどうでしたか？

喉もスプーン1杯を口のなかに入れて片側に寄せて体制を整えてから、せ～ので、飲み込んでいます。首というか喉もつりますので、たまにゴクンがしようと思っても出来なくてあせることが有りますが、氏原さんはそんなことありましたか？

それにしても肺炎なんてとても苦しいのに大丈夫なんですか？
私なら肺炎になってしまったらもうダメだろうね！喘息もあるので。あなたは俺からしたらとてもたくましくて尊敬ものです。
あなたのような状態になっていて、とてもそんなに頑張っている自信が俺には無いかも知れません！
俺にとっては支えになり、とても励みになりますので、最後まで頑張ってください。私のFacebookの友達で芸能人の仲の良い人が居まして、その人のお母さんが事故で寝たきりになって、最終的なALS状態で居ます。そのお母さんも私の励みになっています！だから頑張ってください！私も負けずに頑張ります！

Re: あらためて見させてもらいました 投稿者：「感謝です！」管理人 - 2016/02/17(Wed) 22:35 No.995 引用する

がっちゃんこと岩科さん　こん＊＊は。

> 分離手術は3種類あるようですが、何が違うのですか？
大ざっぱに言うと閉塞する場所が違います。詳しくはネット検索してください。

> 氏原さんはなぜ咽頭摘出手術にしたのですか？
私が手術をした2003年当時医師から気管切開と喉頭摘出の説明は受けましたが、他の術式の説明は無かったため知らなかったからです。他の術式はまだ開発されていなかったか、一般的ではなかったのかも知れません。
それと口からうどんを食べたかったからです。
今なら喉頭分離術を選ぶと思います。

> 手術をしたあとですか、まだ手足が動くと仮定して動き回ることは可能なのですかね～⤵呼吸器の機械が寝たきり用しか無いのですかね？
そんなことは分かりませんし、大事なことはいずれ必ず寝たきりになることを考え、事前準備をすることだと思います。
最近の呼吸器は小型化軽量化されており、持ち運びは容易です。肩にかけての移動はもう無理かも知れませんが、車いすなら余裕です。

>氏原さんは呼吸が苦しくなり始めるサインのようなものはありましたか？
ありませんでした。

> 手足は私はやたらにあちこちが、つってきます。寝ていても、座っていても、自分の足の重さに耐えれないのか、ふくらはぎが痛くなり、つってきます。指が多いですがね、氏原さんの時はどうでしたか？
私はふくらはぎが頻繁に、腹筋や背筋がたまにつりましたが、それも１年程でつらなくなりましたね。

> 喉もスプーン1杯を口のなかに入れて片側に寄せて体制を整えてから、せ～ので、飲み込んでいます。首というか喉もつりますので、たまにゴクンがしようと思っても出来なくてあせることが有りますが、氏原さんはそんなことありましたか？
食事中にむせるようになったので嚥下造影（VF：VideoFluorography）検査を受け喉頭摘出手術に踏み切りました。
http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/Enge.htm

> それにしても肺炎なんてとても苦しいのに大丈夫なんですか？
もう９年近く前のことですから、大丈夫です。

私もFacebookやっています。
http://www.facebook.com/akihito.ujihara

相互リンク確認しました 投稿者：がっちゃんです - 2016/02/13(Sat) 14:47 No.991 引用する

顔0201 ありがとうございます！
先程確認させていただきました！
今後ともよろしくお願いいたします！m(__)m

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